Brev:
Søvn, når barnet er syg
Kære Helen,
Jeg skriver til dig for at bede om hjælp til at ændre min søns søvnrytme. Jeg har ikke tid til at læse din bog, desværre. Jeg vil forsøge at give dig så nuanceret et billede af hans hverdag som muligt:
Frederik er 1,5 år gammel og har en tumor i blæren som blev opdaget i marts i år. Han går ikke i institution, og kommer heller ikke til det før efter jul, hvor han gerne skulle være rask. Vores hverdag er altså radikalt anderledes end hos de fleste andre. Frederiks far og jeg gik fra hinanden kort tid efter Frederik kom til verden, men i det store hele fungerer vi som en familie. Frederik bor fast hos mig, men hans far er her rigtig meget af tiden og sover her flere gange ugentligt. Frederik har altså et trygt og godt bånd til både sin mor og far, selvom vi ikke bor sammen alle tre.
Problemet med hans søvn er, kort fortalt, at vi bruger 2-3 timer hver eneste aften på at putte ham mens han vågner flere gange i løbet af natten. I nogle perioder har jeg været ude af sengen 10-12 gange i løbet af en nat, men som regel vågner han 3-4 gange for at få mælk og kys og kram. Både hans far og jeg er ved at blive vanvittige af det lange putteritual om aftenen og vi er desperate efter at finde en løsning. Vi aner dog ikke hvordan det skal gribes an, og endvidere er vi i tvivl om, i hvor høj grad vi kan forvente at ændre på Frederiks søvnrytme nu mens han er syg.
Frederik har haft en hel del voldsomme oplevelser i forbindelse med sin sygdom. Oplevelser som tangerer over i deciderede overgreb. Bl.a. har han fået lagt en næsesonde omkring 10 gange, hvilket er meget voldsomt fordi det foregår uden bedøvelse og fordi han skal holdes fast imens det står på. Herudover har han, også uden bedøvelse, fået lagt et urinvejskateder 7-8 gange og endvidere er han blevet holdt fast med en maske for næsen de gange han har skulle i fuld narkose. Han reagerer naturligvis med voldsom frygt når han skal igennem disse situationer, men han bliver altid hurtigt glad igen. Til hverdag er han også, trods de mange ubehagelige oplevelser, i det store hele en glad dreng. På nogle områder kan vi dog se en ændring i hans adfærd; for eksempel slår han sig selv -eller gokker hovedet ned i gulvet hvis ikke han får sin vilje, og herudover reagerer han med frygt når han møder fremmede, på en måde som han ikke har gjort før.
Udover disse ting er han en utroligt livlig, sjov og enormt kærlig lille dreng.
Vi forsøger at stimulere ham så godt som muligt ved eksempelvis at tage ham med på legepladsen, på ture i skoven, lange gåture med barnevognen osv. Men det kan være svært fordi Frederik er ...
... højisoleret og derfor ikke må opholde sig indendørs på offentlige steder, grundet infektionsrisiko. Derfor er vi meget afhængige af vejret som enten kan være for skidt -eller for godt. Han er ekstremt følsom overfor solen og skal holdes i skyggen hele tiden, mens vi på den anden side ikke kan tage ham med indenfor i tørvejr hvis det begynder at regne mens vi er på tur. Han må, grundet smittefaren, ikke lege med andre børn og det kan vi nemt mærke at han mangler rigtig meget.
Frederik spiser nærmest ingen normal kost, i stedet får han sondemad. Han får 5-600 ml. sondemad fordelt hen over 5x1 timer i løbet af dagen. Om natten drikker han ca 260 ml. mælk+fløde. Fløden er for at fylde så mange kalorier på ham som muligt. Sondemaden foregår lidt ligesom at holde en hund i snor, fordi han er for lille til selv at gå med den og til at holde sig aktiveret imens han får mad. Hans fordøjelsessystem er helt i ubalance og går fra den ene yderlighed til den anden.
Han sover ml. 1-3 timer hver dag mellem kl 11 og kl. 14. Og om aftenen bliver han puttet kl 19 men sover ofte først kl 21 eller senere. Putteritualet om aftenen foregår ved at han får en flaske mælk med ind i sengen og falder så i søvn ved siden af mor eller far hvorefter han bliver puttet ned i sin egen seng. Hans far og jeg skiftes til at sove med ham, mens den anden kan få en hel nats søvn på sofaen i stuen. Frederik er næsten aldrig vrøvlet når han skal sove, faktisk så elsker han at blive lagt i seng fordi han synes det er hyggeligt at putte sig i dyner og bamser sammen med sin mor eller far - derfor laver han sjov og deler kys og kram ud til den der ligger med ham. I det første stykke tid er det sødt og sjovt, men når der er gået en time bliver vi irriterede og så ender det med at blive en dårlig oplevelse for både Frederik og den af os som putter ham. Jeg er klar over, at det ikke er en god ide at vi flytter ham når han er faldet i søvn, men det er stort set umuligt at få ham til at falde i søvn i sin egen seng.
Det er svært at skabe struktur fordi vi ofte skal indlægges på sygehuset. Han får kemoterapi hen over 2-3 døgn hver 3. uge, men bare i løbet af de sidste 6 uger har vi, foruden kemo, været indlagt 5 gange. Nogle gange skal vi pludseligt på sygehuset lige før han egentligt skal i seng, fordi han har f.eks. har fået feber.
Jeg håber meget at du kan hjælpe med at finde en løsning. Frederik har brug for forældre som har overskud døgnet rundt, og vi har brug for søvn og også et par timer om aftenen til at "lade op".
Jeg glæder mig til at høre fra dig og på forhånd tak,
Mange hilsner
Frederiks mor
Warning: Undefined variable $noofcol in /var/www/netsundhedsplejerske.dk/public_html/contentpm_porto.inc on line 25
Annoncer
Sponsorerede artikler
Viden om børn:
Sko
Det er vigtigt at barnets muskulatur i fødderne får mulighed for at udvikle sig rigtigt. Dette gøres bedst, hvis barnet får lov til at gå så meget som muligt på bare fødder.
Som hovedregel har børn ikke brug for sko, før de begynder at rejse sig og gå rundt. Når barnet skal have sin første sko, er det vigtigt at skoen er blød og passer til barnets fod. Der bør være en fast hælkappe og skoen bør ikke være så stor, at barnet risikerer at glide frem i den. Hvis foden glider, er...
Høj stol til baby
Når barnet begynder at kunne sidde selv, er det en god idé at anskaffe en høj stol. Så kan barnet sidde med ved bordet under måltiderne, og det kan også følge med i, hvad I laver ved køkken- og spisebordet.
Der findes mange forskellige modeller af højstole, men de fleste vælger i dag en model, som kan stå ved spisebordet. Det giver mulighed for, at baby kan være med ved bordet, når familien sidder og spiser og på den måde naturligt tage del i måltiderne.
De...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Hej Helen & Co.
Jeg har gjort det før, og det kan måske virke af for meget, at jeg nu gør det igen, men synes endnu engang, at jeg vil sende en tak til dig Helen og hvem end der ellers sidder bag hjemmesiden.
Nu med datter nr. to og efter syv ugers bekendskab med nyeste arving, finder jeg mig selv en lørdag aften helt i panik over, om vi da bare slet ikke kan finde ud af at have en baby. Og wupti på fem minutter har jeg fundet flere lign tilfælde af frustrerede mødre, der beskriver scenarier, der minder om det jeg sidder i. Med et bliver min situation helt "normal" og efterfølgende kan jeg med stor ro læse dine konstruktive svar, som jeg endnu engang finder både kompetente, letforståelige og direkte anvendliege (nu håber jeg også baby-pigen gør det;) )
Så igen stor ros herfra - det er en super hjemmeside!
Med lidt mere ro i mor-sindet sendes en stor TAK herfra.