Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Warning: Undefined variable $noofcol in /var/www/netsundhedsplejerske.dk/public_html/contentpm_porto.inc on line 25
Annoncer
Sponsorerede artikler
Viden om børn:
Ufrivillig natlig vandladning
Når børn tisser i sengen om natten, så kalder man det ufrivillig natlig vandladning, sengevædning eller Enuresis. Og der kan være flere årsager til at børn tisser i sengen om natten.
1. Arvelighed. Hvis mor og/eller far har tisset i sengen om natten, så er sandsynligheden for at barnet kommer til det større.
2. Hormoner. Det antidiuretiske hormon (ADH) udskilles fra hjernen om natten og skal nedsætte urinproduktionen om natten. Men nogle børn er lidt længere tid...
Børnevaccinationsprogram
I Danmark har vi følgende børnevaccinations program, som anbefales af sundhedsmyndighederne:
3 mdr.: Difteri-tetanus-kighoste-polio- Hib 1 og PCV-1
5 mdr.: Difteri-tetanus-kighoste-polio- Hib 2 og PCV-2
12 mdr.: Difteri-tetanus-kighoste-polio- Hib 3 og PCV-3
15 mdr.: MFR 1
4 år.: MFR 2
5 år.: Difteri-tetanus-kighoste-polio revaccination
12 år.: MFR 2 og til piger HPV 1, 2 og 3 (MFR 2 til...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Kære Helen
Tak for dit svar til min ældste søn og hans spørgsmål om ’bierne og blomsterne’. Vi har læst et par bøger sammen, han grinede rigtig meget … men fik stillet sin nysgerrighed!
Det var en rigtig god idé at læse bøger sammen, for du har jo fuldstændig ret: Det kan være grænseoverskridende for både barn og voksen af snakke om den slags sammen, mens en bog oplyser nøgternt og godt. Intimsfæren bevares intakt, genialt!