Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Warning: Undefined variable $noofcol in /var/www/netsundhedsplejerske.dk/public_html/contentpm_porto.inc on line 25
Annoncer
Sponsorerede artikler
Viden om børn:
Indeklima
Et godt indeklima er vigtigt for vores helbred og for blandt andet at mindske risikoen for husstøvmideallergi. Miljøstyrelsen har følgende 5 råd til bedre indeklimavaner:
1. Luk luften ind. Sørg for gennemtræk 2x5 minutter hver dag. Luften indenfor kan være mere forurenet end luften udenfor, og der skal gennemtræk til, for at luften bliver skiftet ud. Vinduer på klem giver ikke samme effekt.
2. Gør hyppigt rent. Fjern støv en gang om ugen f.eks. ved støvsugning og...
Vedligeholdelse af barnevogn
Med det danske vejr skal en barnevogn kunne tåle lidt af hvert, men hvis man vil have at den skal kunne holde længe, så er man nødt til at gøre sig nogle tanker om vedligeholdelse og også medtænke at bruge tid på vedligeholdelse.
For eksempel kan kalecherne ikke tåle stærkt sollys, så vognen skal ind i skyggen, hvis man vil undgå, at den falmer. Stellet kan heller ikke tåle salt fra snesjappet og skal derfor skylles af, når man kommer hjem, hvis man vil undgå rust. Og kassen...
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.
Det siger medlemmerne ...
Hej Helen.
Tusind tak for din hjælp til ammestop. Jeg har i denne uge endelig lagt amningen på hylden, og lillepigen har ikke sagt et kvæk. Hun falder så pænt i søvn, imens jeg synger for hende. Hun er så dygtig, og jeg er glad for, at det har været så let. Der er selvfølgelig stadig mælk i mine bryster, men de er ikke spændte. Så tusind tak for dine råd...
Hilsen en mor, der gerne ville gøre ammestop så let som muligt for både mor og barn.